close

旺報【特派員陳曼儂╱上海報導】

「愛心十分珍貴,要小心呵護!」大陸近來流行網路眾籌,不少慈善活動以此推展,但因其中良莠不齊,擔心社會好不容易凝聚的愛心力量被騙子消耗殆盡,大陸官方推出《慈善法》來管控募款行為,所以永和豆漿董事長林炳生在幫珍珠水晶姊妹花募款時,也花了很多時間找能專款專用、陽光透明的募款平台。

4年前,上海的老陳夫婦收養了江西福利院的雙胞胎姊妹珍珠和綠建築休閒別墅水晶,她們因遺傳性疾病,眼睛萎縮台中木屋建造即將失明的故事,因網路眾籌而讓很多人知道,這雖然讓老陳夫婦得到寶貴的救命錢,同時,也遇到來自各方的質疑。

「值得幫助的人很多,何必捐給你?」老陳說,網路上的確有人這樣說她們,還有親戚朋友施加壓力,因城市人口管理政策規定,孩子要和領養父母一起生活滿5年後,才可以被正式領養,有親戚就認為,又不是親生的,只要把孩子退回給福利院就可以了。

「但我真的做不到,」老陳講起來還有點顫抖,他們只是個普通的退休職工家庭,當初收養孩子時,不知道有這麼嚴重的疾病,跑遍大陸各地名醫,花光了退休金,還是換得醫生一句「去找盲人學校吧」的時候,他夜夜無法入睡,責備自己能力不足,也懷疑過自己能不能支持下去。

但當他帶著孩子到外面遊玩時,很多路人都會被這對姊妹花吸引過來,稱讚她們活潑可愛,老陳說,她們跑步、游泳時都像個運動健將,怎麼能忍受她們的未來一定是個瞎子!

「我知道我沒有好的物質條件給她們,但我必須要給她們健康生活的未來」,所以他選擇不放棄、向外求助,盡其所日式木屋旅館建造能地只希望姊妹們能留住眼中的光彩。

珍珠因嚴重的家族性滲出性玻璃體視網膜病變(FEVR),加上白內障,目前視力只剩0.05,還在不斷萎縮,到美國手術只能避免失明,還不一定能提高視力,而水晶目前是中度近視,但也出現萎縮狀態,「但我永遠都跟她們說,她們一定會治得好、看得見。」

珍珠和水晶也做手工藝品來感謝捐助者,老陳說,珍珠因看不清楚、趴著做,所以常常做不好,但她總是主動堅持著,一定要把東西做好,這也激勵老陳要堅持下去。


FB7FB1F3CE50623B
arrow
arrow

    n7vdf2k2jv 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()